Associazione del Piemonte Sindrome X Fragile

CONOSCERE X SOSTENERE PROGETTARE X COSTRUIRE = FUTURO

corso svizzera 34
Torino
(Torino)

Rivolgiamo le nostre attività a

Caregiver familiari

Minori con disabilità

Disabili in età adulta

Privilegiamo nelle nostre attività le seguenti limitazioni funzionali

Cognitive

Disturbi apprendimento

Relazionali


Conduciamo in modo consolidato le seguenti attività


Scuola ed educazione

Attività di formazione e sensibilizzazione sui temi della disabilità in contesti scolastici (alunni e operatori)

In modo occasionale svolgiamo anche altre attività


Diritti e Servizi

Advocacy, rivendicazioni e proposte su diritti

Sportello informativo su diritti, servizi, agevolazioni

Orientamento per accesso a servizi e prestazioni


Scuola ed educazione

Attività o campagne di comunicazione e sensibilizzazione generalista


Ambito sanitario

Attività di promozione o supporto della ricerca scientifica

Supporto psicologico a pazienti/familiari

Per il futuro vorremmo sviluppare le seguenti attività


Diritti e Servizi

Attività e campagne di comunicazione e sensibilizzazione generalista

Sportello informativo su diritti, servizi, agevolazioni

Orientamento per accesso a servizi e prestazioni

Affiancamento in situazioni di conflitto o pratiche burocratiche per l’accesso a servizi e prestazioni


Servizi e strutture per l’abitare

Attività o campagne di comunicazione e sensibilizzazione generalista

Supporto ad esperienze individuali di vivere in autonomia


Mobilità personale in casa e fuori

Attività o campagne di comunicazione e sensibilizzazione generalista

Consulenza e orientamento alla scelta di ausili e soluzioni per l’autonomia personale, veicoli e adattamenti inclusi

Informazioni e orientamento sulle modalità di accesso al trasporto sociale e alle agevolazioni tariffarie e per la mobilità


Scuola ed educazione

Attività o campagne di comunicazione e sensibilizzazione generalista

Gestione di servizi educativi territoriali alternativi ai centri diurni

Servizi di affiancamento allo studio extrascolastico

Servizi di educazione permanente, di esperienze educative extrascolastiche

Supporto ad attività di alternanza scuola lavoro


Lavoro

Ricerca e monitoraggio di domanda/offerta di lavoro

Consulenza per soluzioni di adattamento dei posti di lavoro

Attività di sensibilizzazione e promozione del diritto al lavoro delle persone con disabilità


Cultura, sport, tempo libero

Gestione o affiancamento in attività teatrali, canore, coreutiche, artistiche

Gestione o accompagnamento in attività di visite museali, percorsi nel verde ecc.


Ambito sanitario

Prevenzione e informazioni su aspetti sanitari, sociosanitari e riabilitativi

Attività di promozione o supporto della ricerca scientifica

Supporto psicologico a pazienti/familiari


Ancora alcune informazioni su di noi

Cerchiamo di rimuovere ostacoli sociali e culturali, cerchiamo di dare risposte adeguate ai problemi delle persone con Sindrome X Fragile per un inserimento in società.

I nostri punti di forza

L’Associazione Sindrome X fragile – riunisce le famiglie per contribuire allo studio e alla ricerca genetica, crea una rete di operatori, insegnanti ed educatori. Diffonde ed opera nella raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica, genetica, ecc…; è composta da genitori che vivono in prima persona le difficoltà legate alla gestione e alle dinamiche dovute dalla Sindrome. Presenza di un comitato scientifico che collabora nel sostenere ed indirizzare le famiglie nel percorso diagnostico ma anche legale e scolastico. Buona collaborazione con altre realtà associative per creare sinergie.

Perché rivolgersi a noi?

La disabilità pesa tanto: pesa una tonnellata. Se però la dividiamo in due è già mezza tonnellata. Se la dividiamo in mille persone diventa un chilo a testa; se la dividiamo in diecimila, pochi grammi. CLAUDIO IMPRUDENTE La Sindrome è una condizione, rivolgersi all'Associazione consente di affrontare con maggior serenità la diagnosi, facendo parte di una famiglia che comprende e può fornire informazioni utili sull'agire e il vivere quotidiano.

Vuoi diventare un nostro volontario?

Creare intrattenimenti adeguati per fascia di età dei nostri ragazzi e creare momenti di socializzazione. Volontari con competenze informatiche che possano seguire e gestire il sito internet.