Associazione del Piemonte Sindrome X Fragile
"Fragili ma mai da soli" CONOSCERE X SOSTENERE PROGETTARE X COSTRUIRE = FUTUROcorso svizzera 34
Torino
(Torino)
Rivolgiamo le nostre attività a
Caregiver familiari/famiglie
Minori con esigenze specifiche
Disabili in età adulta
Privilegiamo nelle nostre attività le seguenti limitazioni funzionali
Cognitive
Disturbi apprendimento
Relazionali
Conduciamo in modo consolidato le seguenti attività
Scuola ed educazione
Attività di formazione e sensibilizzazione sui temi della disabilità in contesti scolastici (alunni e operatori)
In modo occasionale svolgiamo anche altre attività
Diritti e Servizi
Advocacy, rivendicazioni e proposte su diritti
Sportello informativo su diritti, servizi, agevolazioni
Orientamento per accesso a servizi e prestazioni
Scuola ed educazione
Attività o campagne di comunicazione e sensibilizzazione generalista
Ambito sanitario
Attività di promozione o supporto della ricerca scientifica
Supporto psicologico a pazienti/familiari
Per il futuro vorremmo sviluppare le seguenti attività
Diritti e Servizi
Attività e campagne di comunicazione e sensibilizzazione generalista
Sportello informativo su diritti, servizi, agevolazioni
Orientamento per accesso a servizi e prestazioni
Affiancamento in situazioni di conflitto o pratiche burocratiche per l’accesso a servizi e prestazioni
Servizi e strutture per l’abitare
Attività o campagne di comunicazione e sensibilizzazione generalista
Supporto ad esperienze individuali di vivere in autonomia
Mobilità personale in casa e fuori
Attività o campagne di comunicazione e sensibilizzazione generalista
Consulenza e orientamento alla scelta di ausili e soluzioni per l’autonomia personale, veicoli e adattamenti inclusi
Informazioni e orientamento sulle modalità di accesso al trasporto sociale e alle agevolazioni tariffarie e per la mobilità
Scuola ed educazione
Attività o campagne di comunicazione e sensibilizzazione generalista
Gestione di servizi educativi territoriali alternativi ai centri diurni
Servizi di affiancamento allo studio extrascolastico
Servizi di educazione permanente, di esperienze educative extrascolastiche
Supporto ad attività di alternanza scuola lavoro
Lavoro
Ricerca e monitoraggio di domanda/offerta di lavoro
Consulenza per soluzioni di adattamento dei posti di lavoro
Attività di sensibilizzazione e promozione del diritto al lavoro delle persone con disabilità
Cultura, sport, tempo libero
Gestione o affiancamento in attività teatrali, canore, coreutiche, artistiche
Gestione o accompagnamento in attività di visite museali, percorsi nel verde ecc.
Ambito sanitario
Prevenzione e informazioni su aspetti sanitari, sociosanitari e riabilitativi
Attività di promozione o supporto della ricerca scientifica
Supporto psicologico a pazienti/familiari
Ancora alcune informazioni su di noi
Cerchiamo di rimuovere ostacoli sociali e culturali, cerchiamo di dare risposte adeguate ai problemi delle persone con Sindrome X Fragile per un inserimento in società.
I nostri punti di forza
L’Associazione Sindrome X fragile – riunisce le famiglie per contribuire allo studio e alla ricerca genetica, crea una rete di operatori, insegnanti ed educatori. Diffonde ed opera nella raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica, genetica, ecc…; è composta da genitori che vivono in prima persona le difficoltà legate alla gestione e alle dinamiche dovute dalla Sindrome.
Presenza di un comitato scientifico che collabora nel sostenere ed indirizzare le famiglie nel percorso diagnostico ma anche legale e scolastico.
Buona collaborazione con altre realtà associative per creare sinergie.
Perché rivolgersi a noi?
La disabilità pesa tanto: pesa una tonnellata.
Se però la dividiamo in due è già mezza tonnellata.
Se la dividiamo in mille persone diventa un chilo a testa;
se la dividiamo in diecimila, pochi grammi.
CLAUDIO IMPRUDENTE
La Sindrome è una condizione, rivolgersi all'Associazione consente di affrontare con maggior serenità la diagnosi, facendo parte di una famiglia che comprende e può fornire informazioni utili sull'agire e il vivere quotidiano.
Vuoi diventare un nostro volontario?
Volontari per progetti volti a promuovere la vista indipendente, creare intrattenimenti adeguati per fascia di età dei nostri ragazzi e momenti di socializzazione.
Volontari con competenze informatiche che possano seguire e gestire il sito internet.
Le nostre attività per i minori e le famiglie
S.F.I.D.E.
Informazioni generali
Destinate a minori con disabilità fisico-motoria
Destinate a minori con disabilità sensoriale
Destinate a minori con disabilità intellettiva
Destinate a minori con disabilità psichica
Destinate a minori con fragilità cognitiva
Destinate a minori con disturbi dell apprendimento (dislessia, discalculia, disortografia, disgrafia)
Destinate a Minori con svantaggio economico/socioculturale
Attività rivolte alle famiglie
La nostra esperienza...