Curare e curarsi

Il diritto alla cura, alla prevenzione, alla diagnosi, alla riabilitazione non sempre è compiutamente garantito in presenza di disabilità e, in particolare, di importanti compromissioni, superando ostacoli tecnici e organizzativi. È necessario profilare e poi assicurare soluzioni organizzative e formative orientate a garantire, ad esempio, l’accesso e la fruizione di consultori, ambulatori anche privati; pure con interventi di mediazione per l’accesso, l’accompagnamento, la comprensione di azioni di prevenzione primaria e secondaria. Ma ancora: promuovere la ricerca e l’adozione di strumentazione e soluzioni per la diagnosi che divenga possibile anche in presenza di severe limitazioni. E da ultimo: favorire i servizi di accoglienza e orientamento ospedaliero e promuovere servizi e sostegni alle famiglie in costanza di ricovero, con garanzia di prossimità.

Lo scenario atteso è un contesto in cui siano realizzate soluzioni di accompagnamento e di mediazione, ma anche strumentali, che consentano l’accesso reale e consapevole ai servizi sanitari e riabilitativi, anche in presenza di significative compromissioni, superando ostacoli tecnici e organizzativi, in situazione di pari opportunità con qualsiasi altro cittadino.

Criticità / Istanze

Prevenzione

Scarsa cultura della prevenzione primaria e secondaria, vieppiù quando i potenziali interessati sono persone con disabilità. E scarsa attenzione nella realizzazione di campagne di prevenzione al target disabilità, in particolare se correlato a limitazioni intellettive o sensoriali, con conseguenti ostacoli di accesso alla prevenzione primaria e secondaria da parte di persone con specifiche compromissioni. Limitato coinvolgimento dei medici di famiglia nel percorso di prevenzione e cura della persona con disabilità e della sua famiglia

Campagne nazionali e regionali

Adottare nelle ordinarie campagne sanitarie, promosse a livello nazionale e regionale, strumenti e modalità di comunicazione accessibili a tutti, sia rispetto alle limitazioni sensoriali, che alla comprensione dei testi (easy to read), in merito alle opportunità della prevenzione primaria e secondaria, e della promozione della salute; subordinare l'affidamento ad agenzie di comunicazione esterne al rispetto dei criteri dell'universal design anche nell'ambito dell'informazione e comunicazione sanitaria

Tipologia

Politica

Destinatari istituzionali

Nazionale / Regionale

Piano Regionale della Prevenzione

Previsione esplicita nel Piano Regionale della Prevenzione di misure, soluzioni, interventi che consentano l'accesso alla prevenzione primaria e secondaria anche in presenza di limitazioni sensoriali, fisiche, del neurosviluppo, psichiche

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Salute sessuale e riproduttiva

Scarsa attenzione rispetto al target disabilità alla prevenzione primaria e secondaria in ambito sessuale e riproduttivo. Scarsa attenzione, in particolare alle donne con disabilità, in termini ad esempio di inadeguatezza dei luoghi e degli strumenti diagnostici in ambito ginecologico, nonché della garanzia di prevenzione primaria (screening)

Piano Regionale della Prevenzione

Previsione esplicita nel Piano Regionale della Prevenzione di misure, soluzioni, interventi che consentano il rafforzamento delle opportunità di accesso alle misure di screening e prevenzione per la salute sessuale e riproduttiva anche  in presenza di limitazioni sensoriali, fisiche, del neurosviluppo, psichiche

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Diagnosi/1

Permanenza di barriere architettoniche e senso-percettive che limitano l’accesso alle strutture e ai servizi di diagnosi e follow up. Comunicazione lacunosa e difficoltà di accesso e comprensibilità delle informazioni riguardo l’accessibilità delle strutture e dei servizi di diagnosi, riabilitazione e cura. Mancata accessibilità o usabilità di strumenti e modalità diagnostiche comunemente usate nei servizi specialistici nei casi di disabilità complesse, con limitazioni sensoriali, con disturbi del neurosviluppo

Criteri per l'autorizzazione

Introdurre nella disciplina per l'autorizzazione ad esercitare l'attività sanitaria da parte di soggetti privati criteri più stringenti in merito all’accessibilità delle strutture e della relativa strumentazione rispetto alle differenti disabilità, con attenzione specifica anche al genere

Tipologia

Politica

Destinatari istituzionali

Nazionale / Regionale

Criteri di accreditamento

Introdurre tra i criteri per l'accreditamento delle prestazioni erogate per conto e a carico del Servizio Sanitario Nazionale ulteriori requisiti di qualità per l'accesso alle prestazioni da parte di pazienti con differenti disabilità, quali l’acquisizione da parte del personale sanitario delle competenze necessarie ad accogliere ed effettuare diagnosi e follow up anche a persone con particolari condizioni. Prevedere inoltre tra i criteri per l'accreditamento l'adozione delle metodologie dell’universal design e dell’easy to read anche nell’ambito dell’informazione e della comunicazione sanitaria

Tipologia

Politica

Destinatari istituzionali

Nazionale / Regionale

Diagnosi/2

Scarsa accessibilità degli strumenti di prenotazione, prescrizione e refertazione online

Standard di accessibilità

Introdurre nella normativa regolatoria regionale richiami agli standard di accessibilità vigenti in materia di accessibilità dei contenuti e dei canali di accesso servizi pubblici (anche accreditati) e fornire linee guida di indirizzo per i servizi di prenotazione, consegna e lettura dei referti tenendo conto delle possibili limitazioni funzionali degli utenti

Tipologia

Politica

Destinatari istituzionali

Regionale

Diagnosi/3

Specifiche difficoltà di accesso alle diagnosi di salute mentale e di disturbi psichiatrici per le persone con patologie del neurosviluppo

Diagnosi psichiatrica

Nell'ambito della programmazione sanitaria regionale, prevedere percorsi di formazione e aggiornamento rivolti al personale sanitario, anche in collaborazione con strutture universitarie e ordini professionali, sulle modalità e tecniche di diagnosi psichiatrica nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Diagnosi/4

Liste di attesa e conseguenti tempi di risposta che generano maggiore aggravio in situazioni di disabilità, in particolare se complesse

Liste di attesa

Nell'ambito della programmazione sanitaria regionale, prevedere e garantire percorsi accelerati di accesso alla diagnosi e al follow up nel caso di disabilità complesse, comorbidità, o limitate disponibilità economiche che impediscono la spesa out of the pocket

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Accesso alle cure/1

Difficoltà da parte della persona con disabilità e della sua famiglia ad orientarsi all’interno del sistema dei servizi di cura

Uniformità di accesso

Nell'ambito del potenziamento dei PUA indicato tra gli interventi prioritari del Piano nazionale degli interventi e dei servizi sociali 2021-2023, agevolare e semplificare l'accesso ai servizi sociali e sociosanitari territoriali superando la differenziazione dei diversi punti d’accesso (PUA, servizi di segretariato sociale comunali, Centri per le famiglie, sportelli sociali variamente denominati), anche tramite l’apporto delle nuove tecnologie, la digitalizzazione e l'interoperabilità dei diversi sistemi informatici, nonché tramite la formalizzazione di procedure operative comuni. Promuovere inoltre la costituzione di reti formali e informali al fine di instaurare e mantenere un sistema di relazioni e collaborazioni con gli attori sociali del territorio che favorisca la conoscenza condivisa delle esigenze della comunità e delle risorse attivabili

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Accesso alle cure/2

Difficoltà dei servizi territoriali, in particolare ospedalieri, ad accogliere e accompagnare le persone con disabilità, soprattutto se connessa a disturbi del neurosviluppo o al decadimento cognitivo, qualora vi sia necessità di mediazioni, soluzioni personalizzate, rispetto dei tempi individuali

Carta dei diritti

Adottare, con norma regionale, la Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, e promuoverne la completa attuazione nell'ambito delle strutture ospedaliere pubbliche e accreditate piemontesi. La Carta contiene, oltre all’enunciazione del singolo diritto, e alla successiva spiegazione, un’esemplificazione di quali strumenti dotarsi per far sì che la singola persona con una specifica disabilità - intellettiva, relazionale, sensoriale, motoria - possa esercitare tale diritto

Tipologia

Politica

Destinatari istituzionali

Regionale

Progetto DAMA

In ossequio alla Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale e nell'ambito della programmazione sanitaria regionale, pianificare la progressiva adesione delle strutture ospedaliere pubbliche e accreditate piemontesi alla costituenda Rete Nazionale DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), garantendo l’istituzione al loro interno di percorsi di accoglienza e cura dedicati alle persone con disabilità con necessità di supporti intensivi, anche avvelandosi delle positive esperienze già presenti nel territorio nazionale

Tipologia

Di servizi e sostegni

Destinatari istituzionali

Regionale

Formazione personale sanitario

Nell'ambito della programmazione sanitaria regionale, prevedere attività di formazione rivolte al personale sanitario, anche in collaborazione con strutture universitarie e ordini professionali, sul diritto alla salute delle persone con disabilità, rispetto non solo alla diagnosi e cura delle patologie eventualmente legate alle specifiche limitazioni, ma anche a quelle necessarie per altre patologie specialistiche o generiche che potrebbero insorgere nel corso della vita

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Accesso alle cure/3

Liste di attesa e conseguenti tempi di presa in carico che generano maggiore aggravio in situazioni di disabilità, in particolare se complesse

Liste di attesa

Nell'ambito della programmazione sanitaria regionale e nelle strategie di riduzione delle liste d’attesa per le visite e gli esami, prevedere e garantire percorsi accelerati di accesso alle cure nel caso di disabilità complesse, comorbidità, o limitate disponibilità economiche che impediscono la spesa out of the pocket

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Accesso alle cure/4

Discontinuità delle cure per le persone con disabilità e maggiori difficoltà di accesso e garanzia dei diritti in età adulta, con conseguente maggiore ricorso ai servizi privati e aggravio dei costi sulle famiglie. La discontinuità appare maggiormente grave nelle fase di transizione fra l'età evolutiva e l'età adulta.

PSR e prevenzione della discontinuità assistenziale

Previsione esplicita nel Piano Sanitario Regionale di misure, interventi, soluzioni per la prevenzione della discontinuità assistenziale, in particolare nella fase di passaggio dall'età evolutiva all'età adulta con ulteriore specifica attenzione alle disabilità complesse

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Accesso alle cure/5

Specifiche difficoltà nella presa in carico di persone con patologie del neurosviluppo con contestuali problemi di salute mentale e disturbi psichiatrici Assenza e/o scarsa professionalizzazione delle figure di mediazione e accompagnamento tra medico e paziente con disabilità. Limitato riconoscimento, valorizzazione, ma anche supporto al ruolo del caregiver familiare in particolare in costanza di ricovero ospedaliero.

Mediazione e accompagnamento

Prevedere nella pianificazione della formazione permanente del personale sanitario e non sanitario elementi utili alla gestione della relazione con persone con disturbi del neurosviluppo e/o con problemi di salute mentale. Prevedere, in particolare negli ambienti ospedalieri, specifiche figure di mediazione e di accompagnamento del paziente e del familiare. Codificare nelle procedure operative la valorizzazione dei caregiver familiari in particolare in costanza di ricovero.

Tipologia

Di monitoraggio

Destinatari istituzionali

Nazionale

Accesso alle cure/6

Nei più recenti approcci basati sulla medicina di genere (legge 11 gennaio 2018 n. 3, art. 3 e decreto 13 giugno 2019)  limitata considerazione della specifica  condizione delle donne con disabilità e delle loro necessità

Medicina di genere e disabilità

Prevedere esplicitamente in sede di attuazione regionale del "Piano per l'applicazione e la diffusione della Medicina di Genere" adottato con decreto ministeriale 13 giugno 2019 e recepito dalla Regione Piemonte con Delibera di Giunta 12 novembre 2021 n. 17-4075, la considerazione specifica della disabilità per ciascun obiettivo generale e specifico del Piano, indirizzando innanzitutto l’azione del Gruppo tecnico regionale istituito con la delibera citata.

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Dati disaggregati per genere

In congruenza con il "Piano per l'applicazione e la diffusione della Medicina di Genere" adottato con decreto ministeriale 13 giugno 2019, garantire, nell'ambito del Programma Statistico Nazionale, la raccolta e sistematizzazione di dati puntuali e aggiornati disaggregati per genere sulle condizioni di salute delle persone con disabilità, che permettano di cogliere le differenze tra uomini e donne con disabilità e tra donne con e senza disabilità nell'accesso alle cure, e più in generale nell'esercizio del diritto alla salute. Assicurare la diffusione e pubblicazione di tali dati. 

Tipologia

Di monitoraggio

Destinatari istituzionali

Nazionale

Indagini mirate

Nell'ambito delle attività di monitoraggio dell'assistenza sanitaria regionale, prevedere indagini quantitative e qualitative mirate, anche attraverso il ricorso alle narrazioni delle dirette interessate, sull'accesso alle cure delle donne con disabilità e sulle loro difficoltà. Ciò anche in congruenza con  "Piano per l'applicazione e la diffusione della Medicina di Genere" adottato con decreto ministeriale 13 giugno 2019 e recepito dalla Regione Piemonte con Delibera di Giunta 12 novembre 2021 n. 17-4075.

Tipologia

Di monitoraggio

Destinatari istituzionali

Nazionale / Regionale

Riabilitazione e abilitazione/1

Scarsa diffusione dei principi, della logica e delle metodologie della riabilitazione su base comunitaria (CRB), da attuare con la sinergia delle stesse persone con disabilità, dei familiari e delle comunità, con adeguati servizi sanitari, educativi, professionali e sociali, e mirata non solo alla compensazione della menomazione ma soprattutto all’inclusione nella propria collettività

Riabilitazione su base comunitaria

Nell'ambito della programmazione sanitaria regionale, individuare strumenti organizzativi e interventi, anche formativi, per la diffusione e il consolidamento dei principi, della logica e delle metodologie della riabilitazione su base comunitaria (CRB), quindi con il coinvolgimento non solo degli operatori e delle strutture sanitarie pubbliche, ma anche dei soggetti privati e dei servizi non sanitari, con l’obiettivo di individuare le migliori strategie e soluzioni mirate all’inclusione sociale. Promuovere, anche in sinergia con le università, percorsi di formazione e aggiornamento professionale sui principi, la logica e le metodologie della riabilitazione su base comunitaria (CRB)

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Riabilitazione e abilitazione/2

Difficoltà di accesso, in modo sostenibile, a percorsi riabilitativi di supporto all’apprendimento o di supporto a particolari condizioni (ad es. autismo)

Supporto all'apprendimento

Rafforzare le destinazioni di risorse per i percorsi riabilitativi - in particolare nell’età scolare – correlati al supporto all’apprendimento e per il supporto a particolari condizioni con supporti anche in forma indiretta.

Tipologia

Di monitoraggio

Destinatari istituzionali

Nazionale / Regionale

Riabilitazione e abilitazione/3

Difficoltà nell’individuazione e nell’appropriato ottenimento di particolari ausili connessi soprattutto all’autonomia personale, alla domotica, alla comunicazione

Centri per gli ausili e la domotica

Previsione esplicita nel Piano Sanitario Regionale di servizi specialistici di supporto (centri ausili) alla valutazione e alla scelta personalizzata e appropriata di ausili, sussidi, prodotti per la domotica in particolare ad alto contenuto tecnologico di supporto al cittadino e ai professionisti coinvolti

Tipologia

Di servizi e sostegni

Destinatari istituzionali

Regionale

Riabilitazione e abilitazione/4

Difficoltà di accesso a percorsi riabilitativi domiciliari

Risorse per l’assistenza riabilitativa domiciliare

Rafforzare le destinazioni risorse per l’assistenza riabilitativa domiciliare con criteri di appropriatezza ma anche nel rispetto dei principi di universalismo dell’assistenza e dell’uguaglianza di accesso, con particolare attenzione alle disabilità complesse.

Tipologia

Di servizi e sostegni

Destinatari istituzionali

Regionale

Riabilitazione e abilitazione/5

Liste di attesa e conseguenti tempi di risposta che generano maggiore aggravio in situazioni di disabilità, in particolare se complesse

Liste di attesa

Nell'ambito della programmazione sanitaria regionale, prevedere e garantire percorsi accelerati di accesso all'abilitazione e riabilitazione nel caso di disabilità complesse, comorbidità, o limitate disponibilità economiche che impediscono la spesa out of the pocket

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Sostegno alla spesa

Prevedere, a valere sul Fondo Sanitario Regionale, sostegni, anche in modalità indiretta, a prestazioni di riabilitazione/abilitazione pagate direttamente dalle famiglie

Tipologia

Finanziaria

Destinatari istituzionali

Regionale

Domiciliarità e medicina di prossimità/1

Scarsa prevalenza della medicina di prossimità, con conseguenti sovraccarichi per i servizi polarizzati e maggiori disagi per i cittadini. Mancata attuazione di soluzioni organizzative che favoriscano la medicina di prossimità, con luoghi e servizi più vicini alla persona e alla famiglia

Medicina di prossimità

Nell'ambito della programmazione sanitaria regionale, garantire il consolidamento della medicina di prossimità, anche per i servizi di diagnostica che possano essere decentrati nel territorio o, ove appropriato, a domicilio

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Domiciliarità e medicina di prossimità/2

Carenza di assistenza domiciliare integrata, per scarsità di ore fornite, mancanza di professionalità adeguate, eccesso di turn over. Scarsa integrazione fra i servizi di assistenza domiciliare integrata e gli altri servizi alla collettività presenti nel territorio

Potenziamento e personalizzazione offerta domiciliare

Nell'ambito di una reale e voluta programmazione sociale e sanitaria congiunta, potenziare l’offerta domiciliare socioassistenziale e sociosanitaria, attraverso l’estensione progressiva degli orari in funzione dell’intensità dei supporti necessari alla persona, così come emerge dalla valutazione multidimensionale, e garantire la flessibilità oraria e giornaliera degli interventi previsti nel progetto personale

Tipologia

Politica

Destinatari istituzionali

Regionale

Formazione, supervisione e confronto

Nell'ambito della programmazione sociale e sanitaria, prevedere percorsi di formazione e aggiornamento rivolti a tutto il personale coinvolto nei servizi domiciliari. Attivare, anche nel rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni definiti nel Piano nazionale degli interventi e dei servizi sociali 2021-2023, momenti di supervisione e confronto tra operatori per superare eventuali criticità e/o condizioni di disagio e sofferenza. Favorire occasioni di scambio di saperi ed esperienze tra operatori domiciliari e caregiver familiari

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Domiciliarità e medicina di prossimità/3

Limitato riconoscimento, valorizzazione, ma anche supporto al ruolo e all’impegno del caregiver familiare nella gestione domiciliare del congiunto con disabilità; scarsi supporti allo svolgimento di incombenza di natura amministrativa e burocratica. Insufficiente estensione dei servizi e dei sostegni ai bisogni del nucleo familiare oltre a quelli strettamente diretti alla persona con disabilità

Linee programmatorie della medicina di prossimità

Nell'ambito della programmazione sociale e sanitaria, in particolare relativa al rafforzamento della medicina di prossimità e delle cure domiciliari, prevedere una più puntale considerazione dei bisogni sociosanitari dell'intero nucleo familiare, non solo del paziente in carico, in particolare in situazioni di terza età e disabilità complesse. Nelle medesime politiche esplicitare la valorizzazione e il riconoscimento del ruolo del caregiver familiare

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale

Domiciliarità e medicina di prossimità/4

Limitato ricorso alle tecnologie di teleassistenza e telemedicina

Telemedicina

Nell'ambito degli investimenti previsti dal PNRR nella "casa come primo luogo di cura e telemedicina", estendere la platea dei beneficiari a persone con disabilità e non autosufficienza non solo anziane, individuando linee di intervento prioritarie per l'erogazione a persone con disabilità delle cure domiciliari che sfruttino le possibilità offerte dalle nuove tecnologie (domotica, telemedicina e telemonitoraggio)

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Nazionale

Salute e trasferimenti

Aggravio di costi per le famiglie che devono spostarsi sul territorio (fra Comuni/Province o fuori Regione) e/o ricorrere a strutture e servizi privati. Limitati sostegni alle famiglie di degenti che siano ricoverati in struttura ospedaliera lontani dalla propria abitazione

Sostegni al costo dei trasferimenti

Prevedere, a valere sul Fondo Sanitario Regionale, servizi e sostegni diretti e indiretti alle famiglie di persone con disabilità che, a causa dell’indisponibilità di servizi prossimali, sostengano costi significavi per i relativi trasferimenti, con il conseguente acuirsi del rischio di impoverimento

Tipologia

Finanziaria

Destinatari istituzionali

Regionale

Servizi di accoglienza

Nell'ambito delle programmazione sociale e sanitaria regionale e di zona, ampliare e consolidare servizi di accoglienza e supporto materiale a favore dei familiari che assistano un congiunto con disabilità ricoverato in ospedale lontano dalla propria abitazione o dalla propria città

Tipologia

Programmatoria

Destinatari istituzionali

Regionale / Comunale