Sostegni alle famiglie
La famiglia è la principale agenzia di socializzazione; svolge un ruolo educativo, assistenziale, inclusivo essenziale per la crescita della persona, per la sua vita adulta o per la terza età, oltre che per la sua relazione con gli altri contesti, con l’intorno. Ma sulla famiglia si riversano spesso carichi che ha difficoltà a sopportare a lungo o che la condizionano profondamente in altre scelte e rinunce. Per essa vanno ideati nuovi supporti e rafforzate le politiche, ad iniziare dalla genitorialità, forniti servizi innovativi alle necessità strumentali, come pure di sollievo e di emergenza, favorite l’informazione e il supporto all’uso consapevole di istituti di tutela/amministrazione di sostegno e altro sia utile alla qualità delle relazioni e dei ruoli.
Lo scenario atteso è un sistema di politiche pubbliche che, assieme al terzo settore, garantiscano servizi, supporti e sostegni alle famiglie con una o più persone con disabilità tali da garantire la costruzione di progetti di vita inclusivi, sollevare i sovraccarichi assistenziali dei caregiver familiari e riconoscerne i ruoli, favorire e incentivare la formazione professionale degli operatori e la consapevolezza dei cittadini.
Criticità / Istanze
Analisi dei bisogni/1
Difficoltà di decodifica da parte dei servizi dei reali bisogni delle famiglie, con conseguente difficoltà a soddisfarli o rischio di proporre interventi non appropriati e/o frammentati. Difficoltà sia da parte delle famiglie che degli operatori a riconoscere i bisogni e le potenzialità di autonomia delle persone con disabilità, con il rischio di confondere i bisogni dei genitori e della famiglia con quelli dei figli e/o familiari con disabilità, che potrebbero non coincidere
Linee guida analisi dei bisogni
Nel rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni definiti nel Piano nazionale degli interventi e dei servizi sociali 2021-2023, emanare linee guida regionali, correlate alla programmazione sociale e sanitaria, che codifichino metodologie, percorsi, strumenti e prassi per l'analisi dei bisogni delle famiglie con persone con disabilità. Prevedere una conseguente formazione congiunta rivolta al personale dei PUA, dei servizi di segretariato sociale, dei centri per le famiglie, e più in generale agli assistenti sociali comunali e delle ASL e agli operatori dei servizi territoriali. Individuare e adottare indicatori e strumenti di valutazione comuni per il monitoraggio delle attività di analisi dei bisogni, la rilevazione della soddisfazione degli utenti e lo studio aggregato dei bisogni del territorio
Tipologia
Destinatari istituzionali
Analisi dei bisogni/2
Carenza di occasioni di dialogo e confronto tra le famiglie e gli enti di servizio e supporto, situazione che genera scarsa empatia e difficoltà ad ottenere la fiducia delle famiglie per lavorare insieme, e non garantisce occasione di prevenzione o composizione dei conflitti. Analisi e considerazione dei bisogni limitati alla sola persona con disabilità, senza estensione all’intero nucleo familiare (ad es. fratelli/sorelle)
Occasioni di dialogo
Promuovere, in ossequio alle Linee guida inerenti finalità e funzioni dei Centri per le famiglie in Piemonte, occasioni di dialogo e confronto con le famiglie di persone con disabilità e le loro organizzazioni
Tipologia
Destinatari istituzionali
Informazione/1
Mancanza di servizi adeguati di orientamento e informazione delle famiglie a partire dal momento della diagnosi, con conseguente assenza di indicazioni chiare e precise sulle opportunità esistenti e sui percorsi da attivare (pratiche, iter ecc.). Mancanza di uno spazio/canale di comunicazione e informazione unico e competente a cui le famiglie possano rivolgersi. Frammentazione delle informazioni, segmentate per ambito, attori, linguaggi, canali, modalità di accesso
Accesso al sistema dei servizi
Nel rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni definiti nel Piano nazionale degli interventi e dei servizi sociali 2021-2023, prevedere, nell'ambito della programmazione sociale e sanitaria regionale e di zona, una connessione logistico-operativa tra i servizi di segretariato sociale comunali, i PUA e i Centri per le famiglie, al fine di assicurare ai cittadini adeguata informazione, orientamento e accompagnamento ai servizi sociali, sanitari e sociosanitari del territorio, e più in generale alle opportunità inclusive e di partecipazione, anche attraverso lo svolgimento competente di funzioni di pre-valutazione e l’eventuale attivazione delle unità di valutazione multidisciplinare
Tipologia
Destinatari istituzionali
Informazione/2
Accentuato isolamento e senso d’abbandono delle famiglie straniere con figli con disabilità
Famiglie straniere
Prevedere nell’ambito della rete degli sportelli informativi rivolti alle famiglie la presenza o la possibilità di ricorrere a figure di mediazione culturale che possano accompagnare le famiglie migranti ad orientarsi nella rete dei servizi sociali, sanitari, educativi e del lavoro, e a conoscere le normative di riferimento e gli iter di attivazione delle opportunità esistenti
Tipologia
Destinatari istituzionali
Supporto alla genitorialità
Diffuso disorientamento delle famiglie nell’affrontare le differenti sfide della disabilità e nel riorganizzare la vita dei singoli componenti e quella del nucleo familiare, in particolare se in presenza di minori. Senso di isolamento e abbandono delle famiglie, in particolare derivato dalla difficoltà nell’individuare supporti adeguati e professionisti competenti. Carenza di servizi di supporto appropriati e flessibili rispetto alle specifiche esigenze, ai tempi (giornate/orari) e alle diverse fasi di vita del familiare con disabilità, cui si aggiungono le comuni esigenze di qualsiasi famiglia
Nomenclatore interventi e servizi sociali
Rivedere il “Nomenclatore degli interventi e servizi sociali” (2013) redatto dal CISIS (Centro interregionale per i sistemi informatici, geografici e statistici), adottando raccomandazioni congruenti con la Convezione ONU che siano assunte formalmente come obiettivi di servizio, nelle more della puntuale definizione di LEPS e/o LEA. Estendere tali raccomandazioni anche ai servizi per l’impiego e per l’inclusione scolastica
Tipologia
Destinatari istituzionali
Raccomandazioni servizi per la genitorialità
Elaborare, con il coinvolgimento delle ONP, e adottare con provvedimento regionale raccomandazioni ai comuni, singoli e associati, e agli enti gestori per rendere i servizi di supporto alla genitorialità fruibili alla generalità delle famiglie, comprese quelle di genitori con differenti disabilità, a partire dai corsi preparto e dai percorsi di affidamento e adozione
Tipologia
Destinatari istituzionali
Parent training
Prevedere nell'ambito della programmazione sociale di zona e dei servizi offerti dai Centri per le famiglie percorsi di parent training che tengano conto anche delle esigenze specifiche delle famiglie con persone con disabilità, siano esse genitori o figli
Tipologia
Destinatari istituzionali
Tutela legale
Carenza di servizi di orientamento, informazione, affiancamento circa l’adozione di istituti di tutela giuridica (amministrazione di sostegno, in particolare) e di supporto al corretto e agevole svolgimento del ruolo di amministratore di sostegno
Uffici di prossimità
Rafforzare la presenza, l'accessibilità e la conoscenza degli Uffici di prossimità (Ministero di grazia e giustizia), favorendo anche la collaborazione con le ONP con ruolo di supporto e mediazione con le famiglie e le persone
Tipologia
Destinatari istituzionali
Dopo di noi
Disorientamento rispetto agli scenari futuri dei propri figli nelle ipotesi che venga a mancare loro il supporto familiare, inclusa la necessità di consulenza qualificata e terza per scelte finanziarie, patrimoniali, di protezione a tutela futura dei propri congiunti
Sportelli di accompagnamento per il "dopo di noi"
Prevedere, nell'ambito della programmazione regionale relativa alla legge 112/2016 (dopo di noi) e, più in generale, della programmazione dei servizi sociali, il supporto alla costituzione, alla formazione, al lavoro di rete di sportelli associativi con finalità di informazione, accompagnamento e orientamento su temi di natura patrimoniale, finanziaria, sulla tutela correlata al c.d. “dopo di noi”
Tipologia
Destinatari istituzionali
Rischio di impoverimento
Scarsa considerazione del rischio di impoverimento connesso alla disabilità e scarsa valutazione degli effetti e delle ricadute del lavoro di cura. Difficoltà economiche delle famiglie, anche derivanti dai costi della disabilità, che ne riducono le possibilità di scelta e di fruizione delle opportunità esistenti
Indicatori rischio impoverimento
Individuare e introdurre un sistema di indicatori che permetta di rilevare il maggior rischio di impoverimento delle famiglie con persone con disabilità, da considerare sia in fase di analisi dei bisogni che di conseguente erogazione di servizi e interventi appropriati. Inserire nel Programma Statistico Nazionale rilevazioni e indagini periodiche che permettano di disporre di dati puntuali e aggiornati sul tema, e assicurarne la diffusione e pubblicazione
Tipologia
Destinatari istituzionali
Contrasto alla povertà
Rimodulare le misure nazionali di contrasto all’impoverimento (reddito di cittadinanza, assegno unico) con maggiore considerazione del costo della disabilità
Tipologia
Destinatari istituzionali
Deduzioni spese di assistenza
Estendere le detrazioni e deduzioni fiscali relative ai costi dimostrabili per colf, assistenti personali, badanti in presenza di persone con disabilità nel nucleo familiare a prescindere dall’età. In alternativa, per gli incapienti, prevedere l'erogazione di un bonus corrispondente alla deduzione/detrazione non fruibile
Tipologia
Destinatari istituzionali
Compartecipazione retta
Adeguare la DGR 23/07/2007, n. 37-6500, concernente i criteri per la compartecipazione al costo della retta, a seguito della sentenza della Corte Costituzionale 152/2020. Introdurre una disciplina regionale uniforme per la compartecipazione al costo della retta nei centri diurni
Tipologia
Destinatari istituzionali
Servizi per le emergenze
Carenza di servizi di emergenza da attivare in tutti i casi in cui alla persona con disabilità venga a mancare anche temporaneamente il supporto del familiare che garantisce il lavoro di cura; carenza di servizi di sollievo per le famiglie ad intenso e prolungato carico assistenziale
Priorità ai servizi di emergenza
Prevedere, nelle linee di finanziamento contenute nel PNRR in ambito di co-housing, domiciliarità e abitare sociale e in quelle per la non autosufficienza, priorità nella garanzia di adeguati servizi di soccorso in grado di supportare emergenze assistenziali e abitative sia presso servizi per l'abitare che presso la propria abitazione
Tipologia
Destinatari istituzionali
Sostegni per la domiciliarità
Carenze di politiche e servizi strutturati a supporto della domiciliarità, intese come sostegni all'abitare e quindi come dignitoso permanere presso la propria abitazione, anche a sostegno, laddove presente, del nucleo di riferimento e dei caregiver familiari
Percorsi e priorità per la permanenza presso la propria abitazione
Prevedere, nelle linee di finanziamento contenute nel PNRR in ambito di co-housing, domiciliarità e abitare sociale e in quelle per la non autosufficienza, percorsi specifici e priorità nello sviluppo di progetti che consentano l'adeguata permanenza presso il proprio domicilio
Tipologia
Destinatari istituzionali
Supporto ai caregiver familiari/1
Non compiuto riconoscimento del ruolo e della figura del caregiver familiare e mancata garanzia di misure certe a sostegno della sua attività, anche con formale riconoscimento nelle relazioni con i servizi pubblici
Approvazione norma quadro
Approvazione di una norma quadro nazionale sul riconoscimento e la valorizzazione del ruolo del caregiver familiare con adeguati supporti, sostegni, servizi, coperture previdenziali e assicurative
Tipologia
Destinatari istituzionali
Riconoscimento regionale
Nelle more dell'approvazione di una legge quadro nazionale, disciplinare con provvedimento regionale le modalità di riconoscimento e supporto dei caregiver familiari, riconoscendo il loro ruolo e sostenendo, con interventi mirati, la loro qualità di vita
Tipologia
Destinatari istituzionali
Supporto ai caregiver familiari/2
Debolezza e/o scarsa applicazione degli strumenti e delle soluzioni di conciliazione dei tempi di lavoro e di cura a sostegno dei caregiver familiari, in particolare se donne
Misure di conciliazione dei tempi di cura/lavoro
Rafforzare le misure già previste in materia di congedi, permessi, lavoro agile al fine di garantire maggiori opportunità di conciliazione dei tempi di lavoro e di cura. Garantire priorità di concessione del lavoro agile ai lavoratori con disabilità e ai caregiver familiari, anche prevedendo misure compensative a favore delle aziende per interventi di adattamento o di remotizzazione del lavoro
Tipologia
Destinatari istituzionali
Disabilità adulta e progetto personale/1
Impossibilità, date le lacune delle politiche e dei servizi, di elaborare una progettazione personale a lungo termine e ad ampio spettro che consenta la transizione alla vita adulta, e poi di realizzarla compiutamente in modo congruente al proprio profilo personale e alle proprie aspettative e inclinazioni. Mancata garanzia del principio espresso dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità secondo cui ogni persona dovrebbe poter scegliere dove, come e con chi vivere
Linee guida progetto personale
Redigere e adottare linee guida regionali per l’elaborazione del progetto personale, inteso come un’azione integrata di misure, sostegni, servizi, prestazioni, trasferimenti in grado di supportare il progetto di vita, l'inclusione sociale e il massimo livello di autonomia possibile della persona con disabilità, redatto con la sua diretta partecipazione o di chi la rappresenta
Tipologia
Destinatari istituzionali
Progetto personale come LEPS
Introdurre, nell'ambito del Piano sociale regionale, la redazione e implementazione del progetto personale, così come disciplinato nelle relative Linee guida, quale Livello essenziale delle prestazioni sociali in ambito regionale, nelle more della puntuale e compiuta definizione di LEPS e/o LEA nazionali
Tipologia
Destinatari istituzionali
Disabilità adulta e progetto personale/2
Ristretta gamma di servizi e opportunità inclusive per le persone adulte con disabilità complesse che consentano l'uscita quotidiana dall'abitazione; scelta limitata che si riflette nella costruzione dei progetti personali e nelle possibili alternative a soluzioni semiresidenziali codificate e strutturate. Limitata disponibilità di servizi e di prospettive inclusive alternative alla permanenza in famiglia per le persone adulte con disabilità complesse, tali da condizionare negativamente la costruzione e la realizzazione del progetto personale e la sua qualità
Modelli alternativi ai servizi semiresidenzali
Prevedere nella programmazione sociale regionale percorsi di accreditamento di modelli educativi, socio-occupazionali alternativi alle risposte erogate dalle strutture semiresidenziali, anche sul modello delle unità educative territoriali
Tipologia
Destinatari istituzionali
Lavoro di rete e integrazione dei servizi/1
Mancanza di una rete di interventi e servizi integrati che possa rispondere alla complessità dei bisogni delle famiglie nella loro interezza. Assenza di una rete che permetta la condivisione di competenze e servizi, e che consenta l’implementazione dei progetti di vita delle persone con disabilità. Tendenza alla delega della disabilità a servizi specialistici e ad essa istituzionalmente dedicati, anziché garantire anche una trasversalità, almeno nelle capacità di decodifica, in tutti i servizi per la collettività
Unitarietà dell'accesso ai servizi e rete
Nell’ambito della programmazione sociale e socio sanitaria regionale, ridefinire criteri e modalità organizzative che consentano da un lato l’unitarietà dell’accesso ai servizi (specifici e non), dall’altra potenzino il lavoro di rete dei servizi e delle correlazione con il terzo settore.
Tipologia
Destinatari istituzionali
Lavoro di rete e integrazione dei servizi/2
Frammentazione e scarsa continuità ospedale-territorio dei servizi rivolti alla persona con disabilità e alla sua famiglia. Scarso dialogo tra l’ambito sanitario e quello dei servizi territoriali, e scarsa interazione tra ASL e Comuni
Continuità ospedale-territorio
Nel rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni definiti nel Piano nazionale degli interventi e dei servizi sociali 2021-2023, consolidare un sistema di "dimissioni protette", a valere sulle risorse FNPS, FNA e PNRR, che preveda la continuità e l'appropriatezze degli interventi nel passaggio ospedale-territorio, quindi dalla fase critica sanitaria al supporto sociosanitario territoriale che può durare lungo tutto l’arco della vita, attraverso un programma di interventi integrati concordato prima delle dimissioni ospedaliere tra il medico curante, i servizi sociali dell’Asl e dell’Ente locale di appartenenza, con il coinvolgimento anche dei servizi del privato sociale presenti sul territorio. Individuare, inoltre, percorsi e modalità di diffusione, valutazione e consolidamento nel sistema ospedaliero regionale del transitional care, un modello organizzativo che assicuri il coordinamento e la continuità di cura nel trasferimento da un contesto di cura ad un altro e/o da un livello di intensità di cura ad un altro